Campaña ALDE: Unid@s por la distonía

La Asociación Distonía España-ALDE atiende, orienta y ayuda a las personas con distonía y a sus familias en todo el territorio nacional, desde 1991. Cada año en torno al Día Europeo de la Distonía comparte información, recursos y experiencias en actividades inclusivas y de participación que acercan a los pacientes entre sí, con los profesionales sociosanitarios que los tratan y con el resto de la sociedad en actos que visibilizan esta patología neurológica rara todavía tan desconocida.

Programa de Actividades de la campaña ALDE 2024

• • • Mesas informativas en Hospitales de España
      15 noviembre · Horario de 10:00 a 14:00 h.
      • Hospital Clínic. Barcelona
      • Hospital Clínico Universitario. Valladolid
      • Hospital General. Segovia
      • Hospital Universitario de La Princesa. Madrid

   

  • • Presentación Delegación Distonía Castilla y León-ALDE en Segovia
      15 noviembre 2023
      Lugar: Centro Integral de Servicios Sociales “Jesús Mazariegos” (La Albuera). C/ Andrés Reguera Antón, s/n. Segovia.
      Horario: 17:00 a 19:00 h.
      El objetivo de este evento es doble: por una parte, inaugurar nuestra delegación en la Comunidad Autónoma de Castilla y León, con domicilio social en Segovia y por otra, dar a conocer la distonía como enfermedad neurológica rara entre la población general y a la vez informar sobre los recursos, servicios y actividades que Distonía España-ALDE pone a disposición de las personas afectadas y sus familias. Se impartirán las ponencias “La distonía: enfermedad neurológica rara. Aspectos generales” y “Fisioterapia para la distonía y otras enfermedades neurológicas”.

   

  • • Episodio “Volver a empezar”. Programa De seda y hierro de tve2
      Emisión 16 noviembre. 11:50 h. en tve2. Disponible en RTVE Play.
      Los protagonistas de este capítulo son dos socios de Distonía España-ALDE, de dos generaciones diferentes, unidos por la distonía. Ambos muestran como tras el impacto inicial del diagnóstico han conseguido, gracias a su entorno familiar y social más próximo, afrontar la enfermedad de una manera positiva y vital.

   

  • • IV Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2024
      19 noviembre 2024
      Lugar: Sede de ALDE en C/ Camino de los Vinateros, 97. Madrid
      Horario: 11:00 a 14:00 h.
      Actividad de información y sensibilización que abre las puertas de la sede de ALDE a todas las personas socias, familiares, e interesadas en general que desean conocer más en profundidad la asociación: actividades y servicios que ofrece, instalaciones, formas de colaborar, etc.

   

  • • XXVIII Jornada sobre Distonía Muscular
      30 noviembre 2024
      Lugar: Salón de Actos de Fundación ONCE, C/ Sebastián Herrera, 15. Madrid. Horario: 10:00 a 14:30 h.
      Actividad de divulgación científica que ofrecerá siete interesantes ponencias impartidas por dos neurólogos especialistas en Trastornos del Movimiento, un neurocirujano y cuatro profesionales sociosanitarios expertos en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y trabajo social. Entre todos nos acercarán a los tratamientos médicos específicos para la distonía y a las terapias rehabilitadoras complementarias que coadyuban a mejorar la salud global de los pacientes.
      En el mismo acto se presentará el nº 3 de la Revista Distonía 3.0 editada por Distonía España-ALDE (patrocinada por la Subvención 0,7% del IRPF del MDSCA2030) que ofrece información y estudios de investigación sobre distonía, experiencias personales, consultas de los pacientes, actividades y noticias de interés para nuestro colectivo.

La campaña está organizada por Distonía España-ALDE y cuenta con el patrocinio de Fundación ONCE (P.Prioridades 2024), Medtronic Ibérica S.A., Merz Therapeutics Iberia y la Secretaría de Estado del MDSCA2030. Colaboran: Hospital Clínic de Barcelona, Hospital Universitario de Valladolid, Hospital General de Segovia, Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, Ayuntamiento de Segovia y RTVE.

¡Os esperamos!

Organiza: