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ENLACES DE INTERÉS Y ASOCIACIONES
- Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III
Desde aquí os animamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Necesitamos que nos ayudéis a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara.
Necesitamos estimular la importancia de que cada paciente se registre personalmente.
El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
El enlace a la Página Web del Registro es:
registroraras.isciii.es - Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA)
C/ Vicente Berdusán, Bloque D-1 bajos, Oficina F-76
50010 Zaragoza
email: alda@distonia-aragon.org
Web: distonia-aragon.org - Asociación Distonía Cataluña (ADC)
C/ Sepúlveda, 1, 3º planta, 08015 Barcelona
email: adc.distonia@gmail.com
Web: distonia.cat - Asociación de Distonía Mioclónica en España (ALUDME)
Calle José Pascual Goterris Albiol n° 10, escalera 1 entresuelo, puerta 4
Vila-real (Castellón)
Teléfono: 647 703 910
email: aludme@gmail.com
Web: aludme.org
- Dystonia Europe
dystonia-europe.org - Association de Maldes Atteints de Dystonie (AMADYS)
www.amadys.fr - Danish Dystonia Association
www.dystoni.dk - German Dystonia Association
www.dystonie.de - The Dystonia Society
www.dystonia.org.uk - Dystonia Medical Research Foundation
www.dystonia-foundation.org - Parkinson Foundation, Inc.
www.parkinson.org - Benign Essential Blepharospasm Research Foundation, Inc.
www.blepharospasm.org - Baylor College Of Medicine
www.bcm.edu/neurology - National Spasmodic Torticollis Association
www.torticollis.org