15N DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA 2025
En esta fecha tan señalada nuestro eslogan de la campaña de este año “LA DISTONÍA QUE NOS UNE” cobra especial significado porque los pacientes de toda Europa nos sentimos uno, junto a los del resto del mundo
Un año más desde Distonía España-ALDE reivindicamos que el 15 de noviembre sea el Día Mundial de la Distonía porque son muchas las personas con distonía que hay en nuestro planeta.
La distonía es el tercer trastorno del movimiento más frecuente, en el adulto, después de la enfermedad de Parkinson y el temblor esencial y en la infancia tras la espasticidad y los tics. A pesar de ello es una gran desconocida para la sociedad.
En España se calcula que puede haber unas 20.000 personas con distonía (según la SEN), pero pueden ser muchas más porque esta infradiagnosticada.
La distonía es una enfermedad crónica y aunque existen tratamientos para paliar los síntomas no siempre funcionan. Por eso una de las reivindicaciones de nuestro colectivo es avanzar en la investigación de la distonía para ofrecer cada vez terapias más eficaces mientras llega una cura.
En Distonía España-ALDE hemos organizado este año en el marco de este Día Europeo de la Distonía 2025 y bajo el eslogan “La distonía que nos une”, una campaña de información y visibilización en hospitales de nuestro país para llegar a la población general y también a los especialistas en neurología de hospitales de Bilbao, Valladolid, Segovia y Madrid con la colaboración de nuestros voluntarios y delegados en Castilla y León y País Vasco. También organizamos actividades y talleres específicos para pacientes y familiares, la jornada de puertas abiertas y la jornada científica para acercar a los pacientes y las familias con los profesionales sanitarios y sociosanitarios expertos en nuestra patología.
Cualquier día del año es importante para visibilizar la distonía, pero hoy de forma especial todas las personas con distonía en Europa alzamos la misma voz.