15N DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA
Distonía España–ALDE celebra este 15 de noviembre, Día Europeo de la Distonía 2024 con una labor de visibilización de la distonía en una jornada de difusión de la distonía en Segovia y mesas informativas en varios hospitales de España
La Distonía es un trastorno del movimiento que produce contracciones involuntarias, sostenidas o intermitentes, de los músculos que provocan posturas y/o movimientos repetitivos de torsión que suelen ir acompañadas, en muchos casos, de dolor y deformidad articular.
Puede afectar a una parte del cuerpo (distonía focal), a varias (segmentaria o multifocal) o al cuerpo entero (generalizada) y aparecer en la infancia, la adolescencia o en la edad adulta. Presenta gran variabilidad de síntomas con patrones temporales diferentes y sus causas son muy diversas lo que hace que sea un colectivo de personas afectadas muy complejo.
Según la causa, la distonía puede ser: hereditaria (de origen genético comprobado), que suelen ser el 50% de todas las distonías, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), adquirida (secundaria a lesiones cerebrales, traumatismos, tóxicos, infecciones… u otras patologías neurodegenerativas) o idiopática (de causa desconocida).
Cuando la distonía aparece en la edad adulta suele ser focal y de origen idiopático, pero cuando aparece en la infancia suele ser generalizada y de origen genético.
En España se calcula que puede haber unas 20.000 personas con distonía, según la SEN), pero pueden ser muchas más porque “probablemente la distonía sea el trastorno del movimiento más subdiagnosticado”- explica el Dr. Álvaro Sánchez Ferro, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN. Esta falta de diagnóstico se produce, sobre todo cuando la enfermedad debuta en la edad adulta, de forma focal, y su causa no es genética.
La distonía es el tercer trastorno del movimiento más frecuente, en el adulto después de la enfermedad de Parkinson y el temblor esencial y en la infancia tras la espasticidad y los tics. A pesar de ello es una gran desconocida para la sociedad.
Por eso hoy 15 de noviembre ALDE pone mesas informativas en el Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital General de Segovia, el Hospital Clínico Universitario de Valladolid y la puso el pasado miércoles 13 de noviembre, en el Hospital Universitario de la Princesa de Madrid para visibilizar la distonía e informar al público general sobre esta enfermedad rara y crónica, que no tiene cura.
El Distonía España-ALDE aprovecha también esta fecha señalada para ofrecer una jornada de difusión de la distonía con motivo de la Inauguración de la nueva Delegación Distonía Castilla y León-ALDE en Segovia, donde intervendrá el Dr. César Tabernero García, Jefe de Neurología del Hospital General de Segovia con su ponencia La distonía, enfermedad neurológica rara. Aspectos generales y la fisioterapeuta neurológica Laura Garrido que abordará La fisioterapia para la distonía y otras enfermedades neurológicas y presentará algunos testimonios de pacientes.
Cualquier día del año es importante para visibilizar la distonía, pero hoy de forma especial todas las personas con distonía en Europa alzamos la misma voz.
Ojalá algún día el 15 de noviembre sea el Día Mundial de la Distonía, porque son muchas las personas con distonía que hay en nuestro planeta.