15 de noviembre 2020: DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA
El día 15 de noviembre se celebra el DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA, una fecha que este año, especialmente, todos debemos recordar porque los pacientes de distonía han sido uno de los colectivos que más han sufrido los efectos colaterales de la pandemia del coronavirus, viendo suspendidos sus tratamientos durante meses con el consiguiente agravamiento de la enfermedad.
La distonía es un trastorno del movimiento caracterizado por contracciones involuntarias, sostenidas o intermitentes de los músculos, que causan posturas anormales y/o movimientos repetitivos de torsión dolorosos, en muchos casos y empeoran con el cansancio y el estrés.
La distonía presenta muchas variables en función de a qué músculo o parte del cuerpo afecte (distonía focal: brazos, piernas, tronco, cuello, párpados, cara, cuerdas vocales, etc.), o al cuerpo entero (distonía generalizada, que suele aparecer en la niñez), de su causa, conocida o idiopática y si es aislada (la distonía se presenta como único síntoma o predominante) o secundaria a lesiones, tóxicos u otras enfermedades del sistema nervioso central. Esta variedad de sintomatología y afectación hace que sea un colectivo de pacientes muy variado. En la actualidad hay descritas unas veinte formas de distonía aislada.
La distonía es el tercer trastorno del movimiento más frecuente, después del temblor esencial y de la enfermedad de Parkinson, y en España afecta a unas 20.000 personas, según la SEN, de las cuales la mitad correspondería a distonías aisladas (generalmente por causas genéticas) y la otra mitad a secundarias. Esta misma fuente estima que un 40% de los pacientes de distonía tienen un diagnóstico erróneo porque, en muchas ocasiones, se asocian sus síntomas a causas emocionales o psicológicas.
Actualmente la distonía no tiene cura pero existen tratamientos para muchos de sus síntomas, aunque su efectividad depende de cada paciente. Algunas distonías se tratan con fármacos, pero los dos tratamientos sintomáticos más eficaces del momento son la toxina botulínica y la estimulación cerebral profunda.
La toxina botulínica es el tratamiento más efectivo en las distonías focales, de hecho es la primera elección, según la Dra. Mª José Catalán (Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico San Carlos de Madrid), en pacientes con blefaroespasmo, distonía cervical, calambre del escribiente y distonía laríngea. Para los pacientes refractarios al tratamiento con toxina botulínica está la estimulación cerebral profunda, uno de los avances más importantes de los últimos años, -según el Dr. Francisco Grandas (Jefe de Neurología del H.U. Gregorio Marañón de Madrid)- indicada especialmente para la distonía generalizada, algunos casos de distonía segmentaria y algunas distonías sintomáticas como la distonía tardía, PKAN o distonía mioclónica, entre otras.
Para seguir avanzando en el diagnóstico y en la mejora de la calidad de vida de las personas con distonía es necesaria la colaboración de todos los sectores implicados (social, científico, asociativo, político, etc.) y sensibilizar a la ciudadanía ante esta enfermedad incurable que ocasiona un grado de discapacidad en muchos de sus afectados entre el 33% y el 65%.
ALDE se suma a esta campaña de sensibilización sobre la Distonía con la celebración, dentro del marco del Día Europeo de la Distonía de la 24 Jornada sobre Distonía Muscular 2020, que este año, a causa de la pandemia, se realizará por videoconferencia, el próximo 21 de noviembre de 10 a 14 horas con interesantes ponencias que analizarán la situación actual entre Distonía y Covid-19.
