ALDE CELEBRA EL DÍA EUROPEO DE LA DISTONÍA

15 de noviembre: I Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2021

La Asociación de Lucha contra la Distonía en España ha celebrado este año el Día Europeo de la Distonía -15 de noviembre- de una manera muy especial, abriendo la sede, durante unas horas en su I Jornada de Puertas Abiertas a todos los socios, familiares, cuidadores y personas interesadas, en general, que quisieron acercarse a compartir con nosotros este día de sensibilización y reivindicación de atención a la distonía.

La distonía se caracteriza por contracciones involuntarias, sostenidas o intermitentes de los músculos, que causan posturas anormales y/o movimientos repetitivos de torsión que provocan dolor en muchos casos y empeoran con el cansancio y el estrés. Se presentan tanto en reposo como durante la acción voluntaria.
La distonía es actualmente una enfermedad incurable y puede ocasionar grados de discapacidad entre un 33% y un 65%, e incluso más.
Entre las más de 600 enfermedades neurológicas que hay en el mundo, según la OMS, la distonía ocupa una pequeña parcela dentro del grupo de los Trastornos del movimiento, el tercero más frecuente en España, actualmente, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), tras la enfermedad de Parkinson y el temblor esencial, un ranking que no se refleja en cuanto a investigación y avances se refiere.
Sin duda, las Asociaciones de pacientes tienen una gran importancia en este tema porque somos, en muchas ocasiones, las que impulsan los proyectos y consiguen implicar a los investigadores en sus iniciativas.
Actualmente se cree que puede haber cerca de seis millones de personas con distonía en el mundo, pero las cifras no son precisas, de ellas 20.000, según la SEN están en nuestro país. Aunque pueden ser muchas más. Se estima que hasta un 40% de los pacientes con distonía son diagnosticados erróneamente, muchas veces, porque sus síntomas se confunden con trastornos emocionales o mentales y son derivados al psicólogo o al psiquiatra.
Durante esta I Jornada de Puertas Abiertas, celebrada con las medidas de protección y seguridad recomendadas por las autoridades sanitarias, las personas asistentes tuvieron ocasión de intercambiar impresiones, información y experiencias vividas en torno a la distonía, unos como pacientes, otros como familiares y otros como cuidadores y acompañantes de personas con distonía.
La mayoría de los asistentes con distonía y familiares coincidieron en que los avances en distonía parecen estancados. Muchos toman los mismos medicamentos desde hace años, otros no toleran los fármacos y son infiltrados con toxina botulínica, el tratamiento más eficaz para las distonías focales desde hace décadas, aunque según confesaba un paciente con distonía cervical desde hace más de veinte años su distonía se ha vuelto refractaria al tratamiento con toxina y está pensando en operarse.
La cirugía a que se refiere es la estimulación cerebral profunda, un tratamiento muy eficaz para las distonías generalizadas y segmentarias pero que según varios estudios avalan, dice el Dr. Francisco Grandas (Jefe de Neurología del H.U. Gregorio Marañón de Madrid), también consigue una mejoría muy importante de la distonía cervical.
También fomentó el debate en torno a la donación cerebral al Banco de Tejidos para la Investigación Neurológica, donde se manifestó la necesidad de concienciar al paciente distónico para que done. Dos de las personas con distonía asistentes, convencidas, pero que aún no habían dado el paso se emplazaron a hacerlo juntas en fechas próximas.
Los familiares asistentes, sobre todo parejas de personas con distonía, también confesaron que vivir con un paciente distónico no siempre es fácil.
En general, la Jornada de Puertas Abiertas la resultado muy positiva, estimulante y provechosa por la cantidad de temas suscitados, porque ha fomentado la relación interpersonal y el encuentro entre pacientes con diferentes patologías distónicas, ha estrechado lazos entre los asistentes y ha propiciado el debate y el intercambio de opiniones e información… Todo ello en un entorno agradable, relajado y reivindicativo al que se espera que se sumen cada año más personas.
Las Asociaciones de pacientes con distonía tenemos que seguir trabajando para fomentar la investigación de la distonía implicando a los especialistas en la búsqueda de tratamientos más eficaces para distonías reacias a los tratamientos y terapias actuales, reclamar a las administraciones derechos aún no consolidados para las personas con distonía, unificar esfuerzos con otras Asociaciones para conseguir fines comunes… y sobre todo movilizar a nuestro propio colectivo para sensibilizar a la sociedad sobre esta patología cada vez menos rara pero muy invisible, todavía.
Para continuar esta campaña de sensibilización sobre la Distonía, ALDE organiza, dentro del marco del Día Europeo de la Distonía, la XXV Jornada sobre Distonía Muscular 2021, que se celebrará el próximo 20 de noviembre en la sede de Fundación ONCE en Madrid (que podrá seguirse también en streaming, por Internet) con cuatro interesantes ponencias que este año centrarán su interés en los tratamientos para las diferentes tipos de distonías. Y posteriormente con una mesa redonda sobre Avances en distonía en los últimos treinta años, formada por especialistas en Neurología, Investigación, Fisioterapia, Farmacología, etc., dentro del Acto 30 Aniversario que se celebrará inmediatamente después.

ALDE logo del 30 Aniversario


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