· Presentación del Plan de EERR

ALDE asiste a la presentación del “Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid”.
 
El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha presentado el pasado viernes 16 de diciembre de 2016, en el Hospital Universitario Ramón y Cajal el “Plan de mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes” de la Comunidad de Madrid, acompañado por representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de asociaciones de pacientes, entre los que se encontraba la ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA EN ESPAÑA (ALDE), sociedades científicas y de distintos profesionales sanitarios.

 
Presentación de Plan de mejora de la asistencia sanitaria
 

La Consejería de Sanidad pone en marcha, con esta presentación, un plan que se desarrollará hasta el año 2020 y que cuenta con 132 acciones concretas, de las que casi un 30% ya se encuentran en ejecución y serán reforzadas y ampliadas en los próximos años. Esas acciones se estructuran en ocho líneas estratégicas que buscan una atención integral, encaminada a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Las ocho estrategias son:

  1. Mejorar la información para afectados, familias y profesionales.
  2. Avanzar en la prevención, el diagnóstico precoz y el acceso a asesoramiento genético.
  3. El desarrollo de una atención sanitaria integral con una adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales.
  4. Facilitar el acceso a las terapias y productos sanitarios.
  5. Avanzar en la coordinación de los agentes sanitarios con los distintos agentes sociales.
  6. Planificar y fomentar la investigación.
  7. Fomentar la sensibilización y formación de los profesionales del ámbito sanitario
  8. Promover la participación de los afectados y sus familias en el diseño y desarrollo de las acciones a realizar, a través del movimiento asociativo.

Los trabajos de este Plan los ha desarrollado la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria con la participación directa de profesionales, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y universidades, formando un equipo de más de setenta personas. Para su desarrollo se creará el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes, donde estarán representadas las personas afectadas, los profesionales y la Administración.
A nivel asistencial, la Comunidad de Madrid cuenta con 28 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) distribuidos en 15 hospitales públicos, enfocados a la atención de varios grupos de enfermedades poco frecuentes, que ofertan sus servicios a nivel nacional. De ellos, cinco CSUR se encuentran en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, incluido el de la distonía muscular.

 
Entre 5.000 y más de 7.000 enfermedades distintas
 
Las enfermedades poco frecuentes, cuyo número se estima que se encontraría entre 5.000 y más de 7.000 distintas, son aquellas que se caracterizan por su baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Pueden producir disminución de las capacidades psicofísicas de los afectados, mermando su calidad de vida, y en muchos casos son potencialmente mortales. En la Comunidad de Madrid hay más de 400.000 afectados por estas enfermedades.
La mayoría de ellas responden a un origen genético, presentándose fundamentalmente desde la infancia, aunque existe un porcentaje de aparición en la edad adulta. Otro grupo de enfermedades poco frecuentes se adquieren a lo largo de la vida de los afectados, respondiendo a otras etiologías no genéticas. El tratamiento, en la mayor parte de los casos, debe ser multidisciplinar: dietético, farmacológico, quirúrgico, rehabilitador, estimulación temprana y apoyo psicológico. Para otras que, desafortunadamente, no tienen un tratamiento conocido, la prevención y monitorización es su mejor defensa.

 
 
 

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