Enlaces y Delegaciones

ENLACES DE INTERÉS Y DELEGACIONES

 

  • Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III

     
    Desde aquí os animamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

    Necesitamos que nos ayudéis a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara.

    Necesitamos estimular la importancia de que cada paciente se registre personalmente.

    El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

    El enlace a la Página Web del Registro es:

    https://registroraras.isciii.es

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  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA)
    Presidenta: María Luisa Fernández Yela
    C/ Madre Genoveva Torres Morales, 9, 2º Derecha – 50006 Zaragoza

    www.distonia-aragon.org

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  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Cataluña (ALDEC)
    Presidenta: Ana Sánchez
    Dirección General de Acción Cívica – Oficina de Gracia
    C/ Providencia, 42 – Apartado 16 – 08024 Barcelona
    Teléfono: 93 352 83 34

    www.infodoctor.org/aldec

  •  

  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN)
    Presidenta: Maria Dolores Córdoba Caracuel
    Centro Cívico Las Sirenas
    Alameda de Hércules, 30 – 41080 Sevilla
    Apartado de Correos 494
    Teléfono: 954 90 12 01
  •  

  • Asociación de Distonía Comunidad Valenciana (ALDEV)
    Presidenta: Mariví Domercq
    C/ Lebón, 5, Bajo – 46021 Valencia
    Teléfono: 96 330 90 24

    aldevalencia.blogspot.com.es

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  • Federación Europea de la Distonía (European Dystonia Federation)
    dystonia-europe.org
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  • Association de Maldes Atteints de Dystonie (AMADYS)
    www.amadys.fr
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  • Danish Dystonia Association
    www.dystoni.dk
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  • German Dystonia Association
    www.dystonie.de
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  • The Dystonia Society
    www.dystonia.org.uk
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  • Dystonia Medical Research Foundation
    www.dystonia-foundation.org
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  • The Bachmann-Strauss Dystonia & Parkinson Foundation, Inc.
    www.dystonia-parkinsons.org
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  • Benign Essential Blepharospasm Research Foundation, Inc.
    www.blepharospasm.org
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  • Arizona Dystonia Institute
    www.arizonaneurology.com
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  • Baylor College Of Medicine
    www.bcm.edu/neurology
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  • National Spasmodic Torticollis Association
    www.torticollis.org
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  • Family Village
    www.familyvillage.wisc.edu/lib_dyst.htm

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